Na última terça-feira, 28 de fevereiro, transcorreu o Dia Mundial das Doenças Raras, o que levou o jornal O Estado de S. Paulo a publicar suplemento especial de quatro páginas.
Como pontuou a publicação, o termo “doença rara” fala por si só, ou seja, a classificação refere-se a doenças que ocorrem numa frequência igual ou menor do que 1,3 a cada 2 mil pessoas, na definição da Organização Mundial da Saúde.
Apesar de raras, explicam os pesquisadores, existe uma variedade de doenças que se encaixam na definição, entre 6 mil e 8 mil tipos. “Na medida em que se desenvolvem novos métodos de diagnóstico, mais variedades são identificadas”, diz Magda Carneiro Sampaio, professora titular de Pediatria Clínica da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.
A esclerose múltipla, a síndrome de Guillain Barré, a fibrose cística e o hipotireoidismo congênito estão as enfermidades raras mais conhecidas.
O conceito de doença rara pode variar conforme a frequência em diferentes regiões. A dengue, por exemplo, pode ser considerada rara em países da Europa. Mas, a maior parte dessas doenças é considerara rara em qualquer parte do mundo.
Cada doença rara tem seus próprios sintomas e possui uma jornada única até o diagnóstico. A falta de informação tanto dos pacientes quando dos profissionais de saúde é mais um obstáculo que precisa ser enfrentado, alertam pesquisadores.
O leitor poderia até perguntar porque um jornal cuja linha editorial é voltada para acontecimentos locais e regionais está falando de tema que seria mais compatível com uma publicação científica.
Embora não pareça, abordar tal assunto tem muito a ver com Jales, já que, como as pessoas de boa memória sabem, a diretoria do Jales Clube, sob a liderança de Clóvis Pereira, vem envidando grandes esforços no sentido de dotar a cidade de Centro de Tratamento de Doenças Raras.
Para tanto, os sócios fundadores do clube fizeram doação de uma área de 54.900 metros quadrados à Casa Hunter, entidade humanitária sediada em São Paulo, especializada em doenças raras.
Ao mesmo tempo, a deputada federal Carla Zambelli (PL), que hasteou a bandeira jalesense, já destinou recursos para os primeiros passos a serem dados no sentido de tirar do papel o ousado projeto.
Embora a parlamentar seja de oposição ao novo governo federal, vale lembrar que, em nível estadual, ela fala a mesma língua do governador Tarcísio de Freitas.
Não se pode perder de vista que a unidade do Hospital de Amor só foi instalada em Jales graças aos R$22 milhões liberados pelo então governador José Serra.
